为进一步增加群众对罕见病的认识，提高罕见病患者医疗服务水平，2月29日，值第17个“国际罕见病日”到来之际，我院举行“关注罕见 点亮生命之光”义诊活动。

 

义诊现场，内分泌代谢科、神经内科、风湿免疫科、儿科、骨科、心内科、药学科、医保管理科等科室医务人员向前来咨询的群众耐心解答问题，提出健康指导，同时宣讲用药常识和医保政策等。

 

罕见病其实并不“罕见”，目前全球确认的罕见病超7000种、罕见病患者超3亿，而我国公布的罕见病目录疾病总数达207种、罕见病患者超2000万人且每年新增患者超20万人。

“瓷娃娃”（成骨不全症）、“黏宝宝”（粘多糖贮积症）、“牵线木偶人”（多发性硬化症）、“月亮天使”（白化病）……这些美丽的名词背后，都是罕见病患者。长期以来，罕见病面临着诊断难、治疗难、药物研发难等问题。

作为全省罕见病协作网成员单位，我院一直致力于罕见病、疑难病的诊治和科普宣传，不断提升医疗能力和服务质量；同时呼吁群众关注罕见病，关爱罕见病患，让罕见被看见，为群众健康贡献积极力量。 

（供稿：医务部  摄影：张洪涛  审核：于春梅）